Otizmde farkındalıkta daha fazlasına ihtiyaç var

Açıklamasının başında otizmle ilgili güncel yaygınlık verilerini paylaşan Uzman Ali ATLI; otizmin önlenemeyen yaygınlığının 2023 yılında açıklanan artık 44 çocukta 1’den 36 çocukta 1’e yükselerek ileri boyutlara vardığını ifade etti.

Bilimsel çalışmalar sonucu açıklanan rakamların; destek eğitim almak üzere özel eğitim merkezlerine başvuru yapan çocuk sayısı ile yakınlık gösterdiğini dolayısıyla ifade edilen rakamların gerçeği yansıtabileceğinin altını çizen Uzman Ali ATLI otizm oranındaki artışın üzücü olduğunu belirtti.

Esenyurt’ta yaklaşık 2500 ile 3 bin civarında otizmli birey var.

Açıklamasının başında otizmin tanımına yer veren Uzman Ali ATLI; ‘‘Otizm’’ terimi ilk kez İsviçreli psikiyatrist Eugen Bleuler tarafından 1910'larda kullanıldığını Yunanca'da benlik, öz, kendi gibi anlamlara gelen ‘‘otos’’ sözcüğünden türetildiğini. Daha sonra Avustralyalı Leo Kanner (1943) sosyal ve duygusal bağlar kurmakta zorlanan çocuklar için ‘‘infantil otizm’’ terimini kullanmıştır. OSB, çocukluk çağı şizofrenisinden ayrı bir kategori olarak ilk kez «infantil otizm» adı ile 1980’de Amerika Psikiyatri Birliği (APA) tarafından yayımlanan «Psikiyatride Hastalıkların Tanımlanması ve Sınıflandırılması – III (DSM-III) te tanımlanmıştır.

1987’de tanı ölçütleri DSM-III-R ile genişletilmiş, terim «otistik bozukluk» olarak kullanılmaya başlanmıştır. 1994-2000 DSM-IV’te Yaygın Gelişimsel Bozukluklar şemsiye kategorisi altında 5 grup olarak toplanmıştır:

• Otistik bozukluk,

• Asperger sendromu,

• Rett sendromu,

• Çocukluk çağı dezintegratif bozukluğu

• Başka türlü adlandırılamayan yaygın gelişimsel bozukluk,

2013’te DSM 5’te ise OSB, Asperger bozukluğunu da içine alacak şekilde gruplanmış ve sorunlar iki ana kategoride ele alınmaya başlanmıştır;

• Sosyal iletişimsel yetersizlik

• Tekrarlayıcı yinelenen davranışlar

Belirtileriyle tanılanmaya başlanmıştır.

OSB genel olarak belirtileri yaşamın ilk yıllarında ortaya çıkan ve yaşam boyu devam eden; etkileşim ve iletişim alanında belirgin gecikme, sapma ve kısıtlayıcı ilgi alanları ile kendini gösteren karmaşık nöro-gelişimsel bir bozukluk olarak tanımlanır.

OSB’nin tanımındaki unsurları detaylandırmak gerekirse;

• Bebeklikten itibaren karşısındakinin gözüne bakmama,

• Ortak dikkat ve işaret etme davranışlarındaki yetersizlik ve isteksizlikle kendini belli eden,

• Üç yaşından önce ortaya çıkan,

• Ciddi sosyal etkileşim ve iletişim bozukluğunun yanında,

• Sosyal davranış, dil, algısal fonksiyonlar, tekrarlayan davranışlar ve ilgilerle kendini

• Yaşam boyu süren,

• Belirtilerin görünümünde ve şiddetinde bireyden bireye farklılık gösteren,

• Hafiften ağıra kadar değişen çeşitli özellikleri olan gelişimsel nöro biyolojik bir bozukluktur.

Her OSB tanısı almış birey birbirinden farklı ve karmaşık özellikler sergileyebilmektedir.

Ancak OSB’li çocukların sorun yaşadığı üç temel alan şu şekilde sıralanabilir:

• Kişilerarası iletişimde sorun yaşarlar.

• Sosyal ilişkileri ve sosyal gelişimi diğer çocuklardan farklıdır.

• İlgi alanları ve faaliyetleri kısıtlı ve yineleyicidir.

Tarihsel kökeni ve tanımıyla bu şekilde özetlenebilecek OSB; dünyada ve Türkiye’de artan yaygınlık oranlarıyla dikkat çeken özel bir gruptur. OSB’nin yaygınlığı konusunda kesin bilgiler bulunmamakla birlikte tüm ırklarda, etnik gruplarda kısaca her toplumda görülmektedir. OSB tanısı ilk geliştirildiği dönemde on binde bir olarak verilen görülme sıklığı, ABD’de (CDC) “Hastalıkları Kontrol Etme ve Önleme Merkezi’nin 2012 verilerine göre 88’de 1 iken; 2014’te 68 çocukta 1, 2021 yılında 44 çocukta 1 ve açıklanan 2023 verilerine göre ise 36 çocuktan 1’inin etkilendiği; erkek/kız görülme oranının 5/1 olduğu, ancak genelde kızlarda daha ağır seyrettiği belirtilmiştir. Yapılan yeni açıklama ile 36 çocuktan 1’inin otizmli doğduğunu açıklayan aynı kuruluş aynı zamanda yaygınlık düzeyinin arttığına işaret etmiştir.

Türkiye’de OSB’nin yaygınlık oranlarına ilişkin bir çalışma bulunmamaktadır. Milli Eğitim Bakanlığından (MEB) alınan 2014 verilerine göre zorunlu eğitim çağındaki OSB olan çocuk sayısı 16.837’dir. Esenyurt’ta ise yaklaşık 2500 ile 3 bin civarında olduğunu vurguladı.

Otizmin nedeni hala bilinmiyor OSB nedeni henüz tam olarak belirlenememiş bir bozukluktur. Diğer pek çok bozuklukta olduğu gibi OSB’nin de tek bir nedeni yoktur; birçok faktörün bir araya gelmesiyle oluştuğu düşünülmektedir. OSB’li bireylerde beynin çalışma şekli farklıdır. Merkezi sinir sisteminde bir anormallik olduğu ve beyinde hücreler arasında mesaj taşıyan kimyasal ileticilerde eksiklik ya da fazlalık olduğu düşünülmektedir. OSB’ye genetik nedenlerin yanında çevresel nedenlerin de etkili olduğu düşünülmektedir. Bunun yanı sıra doğuştan otizmli olmasalar bile sonradan telefon, tablet veya televizyon gibi dijital aksesuarlara yoğun maruz kalmaları da çocuklarda otizm semptomlarının artmasına sebebiyet vermektedir. Bu sebeple 0-6 yaş arasında çocukların yoğun ilgi ile büyütülmeleri ve dijital ekranlardan uzak tutulmaları gerektiğini belirtti.

Sosyal medya hesabındaki açıklamasında Atlı, önleyici tedbirlerin derhal arttırılarak otizmin toplumsal alanda farkındalığının arttırılmasına yönelik sosyal projelerin geliştirilmesi gerektiğini bunun yanı sıra nitelikli yetişkin davranışlarının arttırılması gerektiğini vurguladı.

FARKINDA OLMAK YETMİYOR

Gittikçe yaygınlaşan ve devam eden tüm bilimsel çalışmalara rağmen sebepleri net olarak ortaya konamayan bir belirsizlik olarak görülse de sonuçları itibariyle erken ve yoğun eğitim dışında bir tedavisinin olmadığı bilimsel çalışmalar sonucu ortaya konmuştur. Birden fazla bilimsel çalışmanın vurgu yaptığı erken tanı ve yoğun eğitim ancak ciddi bir farkındalık süreci ile gelişebilecek müdahalelerdir. Bu bağlamda 2 Nisan, tüm dünyada otizm konusunda farkındalık yaratarak otizmden kaynaklanan sorunlara çözümler yaratmak amacıyla, 2008 yılında Birleşmiş Milletler tarafından “Dünya Otizm Farkındalık Günü” olarak ilan edildi. 2008 yılından bu yana hem dünyada hem de ülkemizde çok ciddi farkındalık projeleri geliştirilerek bu anlamda kayda değer çalışmalar yapıldı. Örnek olarak aile hekimleri ve çocuklarla yaşamın ilk yıllarında karşılaşması muhtemel tüm kesimlerin otizm hakkında bilgi sahibi olmaları sağlandı. Tek başına aile hekimlerinin aileyi psikiyatriste yönlendirmek adına yaptıkları yönlendirmeler bile birçok çocuğun erken tanılanmasını sağlamıştır.

Bilimsel çalışmaların işaret ettiği ‘‘erken tanı’’ konusundaki farkındalık çalışmalarına hassasiyet gösterilirken; yine bilimsel çalışmaların vurgu yaptığı bir diğer boyut olan ‘‘yoğun eğitim’’ konusunda aynı hassasiyet yaratılamamıştır. Bu durum otizm için artık farkındalıktan daha fazlasına ihtiyaç var demeyi gerektiriyor. Nitekim hem birebir çalıştığımız hem de çeşitli STK’lar bünyesinde bir araya gelmiş otizmli çocuğu olan aileler her platformda; daha fazla eğitim taleplerini dile getirmektedirler. Bu bağlamda aileler farkındalık çalışmalarının önemli olduğunu vurgularken otizmle bir şekilde yolu kesişmiş ve artık otizmin farkına varmış aileler için de çeşitli çalışmaların yürütülmesi gerekmektedir. Zaten otizmi her gün yaşayan ailelerin 2 Nisan’da hatırlanıp çeşitli etkinliklerde ön plana çıkarılarak veya diğer otizmli çocuğu olan ailelerle buluşturulup etkinlikler bitince haftalık 2 saat bireysel ve 1 saat grup eğitimiyle kendi kaderlerine terk edilmeleri; farkına varmanın otizmle mücadele için yeterli olmadığını göstermektedir. Özel eğitim için lokomotif görevi gören özel eğitim uygulama merkezlerinin yaygınlığının düşük oluşu ve özel eğitime ihtiyaç duyan çocukların tamamını kapsayacak mevcuda sahip olmamaları otizmli çocukları aslında destekleyici bir eğitim faaliyeti olan özel eğitim ve rehabilitasyon merkezlerine yönlendirmektedir. Bu durumda özel eğitim uygulama merkezinde yer edinebilmiş veya tipik gelişim gösteren çocuklar haftalık 30 saat eğitim hakkından yararlanırken; eğitime daha fazla ihtiyacı olduğu her bilimsel çalışmada vurgulanmış otizmli çocuklar için haftalık 2 saatlik eğitim ihtiyacın çok altında kalmaktadır. Bu da erken tanı alsalar bile yoğun bir eğitim alınamadığı için farkındalık çalışmalarını büyük oranda boşa çıkarmaktadır. Otizmli çocuğu olan aileler başta olmak üzere özel eğitim alanında akademik çalışmalar yürüten tüm kesimlerin taleplerini içeren Yüksek Planlama Kurulu'nun 13.4.2016 tarih ve 2016/8 sayılı kararı ile onaylanmış, 3 Aralık 2016 tarih ve 29907 sayılı Resmi Gazete'de yayımlanarak yürürlüğe giren “Otizm Spektrum Bozukluğu Ulusal Eylem Planı” uygulanmalıdır.

OSB olan bireylerin hizmetlerden diğer bireylerle eşit olarak yararlanmasını sağlamak ve bağımsız biçimde toplumsal yaşamın her alanına katılımlarını kolaylaştırmak amacıyla Planda 6 öncelikli alan belirlenmiştir. Bu alanlar:

1. Farkındalık Çalışmaları ve Kurumlar Arası İş birliği,

2. Erken Tanı, Tedavi ve Müdahale Zincirinin Kurulması,

3. Ailelere Yönelik Hizmetlerin Geliştirilmesi,

4. Eğitsel Değerlendirme, Özel Eğitim, Destek Eğitim ve Rehabilitasyon Hizmetlerinin

Geliştirilmesi,

5. İstihdam Süreçleri ve Çalışma Hayatı,

6. Sosyal Hizmet, Sosyal Yardım ve Toplumsal Yaşama Katılım.

“Otizm Spektrum Bozukluğu Ulusal Eylem Planı’’nda ifade edilen çalışma alanları ve bu alanların alt başlıkları tam olarak uygulanabilirse hem toplumsal farkındalık düzeyinde ciddi artış yaşanacak hem de otizmden etkilenmiş ailelerin yaşam kalitesi artacaktır.