Otizmli Taylan Erime’ye Eğitim Bursu için destek!

Samyeli Engelsiz Yaşam ve Eğitim Derneği Başkanı Bahattin Demir Taylan Erime ve ailesiyle görüştü.

Taylan’ın iyi bir eğitim alması gerektiğini söyleyen Dernek Başkanı Bahattin Demir, “Türkiye'de 5 bin çocukta bulunan DMD hastalığı sebebiyle kök hücre tedavisi için Taylan için gerekli yardımlar toplanmaya başlandı ve Taylan ilk kürü alabildi. Ama bundan sonraki süreçte daha iki kür daha alması gerekiyor. Ayrıca bu süreçle birlikte yoğunlaştırılmış bir eğitim programına da katılması gerekiyor. Taylan uzun yıllardır bizim çocuklarımızdan biri. Biz dernek olarak kendisine toplam 50 seans fizik tedavi ve bireysel eğitim vereceğiz. Bu konuda destek olmayan isteyen gönüllülerimiz bize ulaşarak derneğimize bağış yapabilir ya da direk olarak sosyal medyadan Taylan’ın ailesine ulaşabilir. Biz dernek olarak üzerimize düşen neyse yapmaya hazırız.”dedi.

Annesi Ayla Erime ise “Taylan 6 aylıkken birtakım şüpheler ile hastaneye götürdüm. 1.5 yaşında otizm, 2 yaşındayken ise DMD teşhisi kondu, Taylan için tek umut Hindistan'da yapılan kök hücre tedavisiydi. İlk kürü almak için gittik ve operasyon gayet başarılı geçti. Valilik onayı ile Taylan için bir banka hesabı açıldı. Bundan sonraki süreçte de gönüllerden destek bekliyorum. Onun koştuğu ve yaşıtlarıyla beraber büyüdüğü yılları görmek istiyoruz.” diye konuştu.

DMD KAS HASTALIĞI TÜRKİYE’DE PEK BİLİNMİYOR

DuchenneMuskülerDistrofi (DMD) kas hastalıkları arasında en sık karşılaşılan hastalıktır. Sadece erkek çocuklarda görülen bir hastalıktır. Bu hastalıkta kas fonksiyonu için gerekli olan temel bir proteinin eksiktir. Bu proteinin yokluğunda kaslar giderek zayıflar, kas dokusunun yerini yağ dokusu alır. 2-5 yaşları arasında sıklıkla teşhis konulur. Bazı DMD’li çocuklar doğumdan sonra büyümenin her aşamasında yaşıtlarından geri kalırken (yürümenin gecikmesi, sık düşme vb) bazıları da yaşıtları ile benzer özellikler göstererek büyürler. Hastalığın semptomları erken yorgunluk, yerden kalkma, yokuş çıkma ve merdiven çıkma gibi aktivitelerde zorlanma şeklinde kendini gösterir. Bazı çocuklarda aileler baldır kaslarındaki şiş ve sert görüntüyü de fark ederek doktora başvurabilirler.